In 2017 kreeg ik wat last van mijn kuit en achillespees. Best wel lang weinig tot niet hardlopen. Fysiotherapie, dry-needling, shockwave, hulp van de sportarts, scan van mijn kuit. Niets te zien. Zal wel overbelasting zijn, dus rustig aan doen. Zelfs op zomervakantie mijn spullen niet mee genomen. En dat zegt wat, want ik vind het heerlijk om in een andere omgeving te lopen en de buurt te verkennen. We waren in Amerika, en in New York hield ik het niet meer. In de Nike store toch maar loopschoenen gekocht. Nou ja, gekocht. Na wat heen en weer dralen zei mijn vrouw, “je bent volgende week jarig, wil je die loopschoenen voor je verjaardag?” Wauw, natuurlijk. Ik moest in Central Park gelopen hebben. 10 km ging nog best lekker, genieten van de omgeving. Op mijn nieuwe schoenen. In 2018 wilde ik de marathon van Rotterdam lopen.

December 2017 begonnen de marathon trainingen bij onze atletiekvereniging. Het was in het begin wat lastiger om voorin goed mee te komen, had toch wat trainingsachterstand. Liep nu ook wat vaker achteraan, maar het ging conditioneel mooi voorwaarts. Het ging beter en ik kreeg weer plezier in het lopen. Tot 2 maanden voor de start. Weer die kuit. Balen, ik kon niet verder. Dan nog maar wat langer rust en even niet lopen. In 2018 steeds minder zin om het lopen weer op te pakken. Ik blijf wel training geven, maar heb zelf niet zo’n zin om weer te gaan trainen. Even geen doel, even niet lopen.

Begin 2019, ik krijg weer zin om lekker te lopen. Kuiten zijn steeds wat stijf na het lopen. Weer naar de fysio. Ik ken hem, want ik geef hem training bij onze Atletiekvereniging. En hij heeft me eerder op de been geholpen. Na een paar behandelingen zie hij; “Ik denk niet dat ik dit kan oplossen Arno. Je looptechniek, je schoenen, je trainingsprogramma. Allemaal niets mis mee. Dus daar kan het niet aan liggen. Ik vermoed dat het iets neurologisch is. En wellicht iets van Parkinson achtige klachten. Zal ik het je huisarts laten weten? Wellicht kan zij het beoordelen en je eventueel doorverwijzen naar een neuroloog om verder te onderzoeken?” Ja natuurlijk, zei ik, ik wil nu wel eens weten wat er mis is met mijn kuiten. Maar ja, de ziekte van Parkinson? Dat is niet niks.

Vlak voor de zomervakantie in 2019 lag ik met mijn hoofd in een MRI scan. Niets bijzonders gevonden. Dan blijft er nog een scan over, de DaT scan. En die toont aan of je wel of geen Parkinson hebt. Eerst op vakantie, en bij terugkomst de scan en een paar weken later de uitslag. In de vakantie wel vaak het idee gehad, wat als het er uitkomt? Pff. Duurt toch wel lang. Ik krijg er een slecht gevoel over. Er is namelijk al veel uitgesloten. Het zal toch niet? Op vrijdag 13 september zat ik daar met mijn vrouw. Vrijdag de 13e! De neuroloog zegt: “Slecht nieuws, ziekte van Parkinson.” Ik word stil en ik schiet vol. 

“Wil je de scan zien?” Er volgt een uitgebreide uitleg en het voelt of we daar 3 uur hebben gezeten. Vervolgafspraak gemaakt om de medicatie te bespreken. En informatie over de Parkinsonvereniging mee naar huis. Daar zit je dan, in de auto terug naar huis. Mijn vrouw rijd en ik staar met waterige ogen doelloos voor me uit. En nu? Wat brengt de toekomst? Wat moet ik mijn kinderen (16 en 13) zeggen, en de familie, en mijn werk? … Bah, wat een k*t verhaal.

Wel bijzonder blij en dankbaar dat mijn fysio dit vermoeden heeft uitgesproken. Ik belde hem en vertelde het nieuws. En bedankte hem dat hij zijn vermoeden heeft uitgesproken. Hij zei; “ja ik twijfelde heel erg, want als ik het mis heb……” . Nou goed dat je het toch zei. Nu weten we in ieder geval wat er aan de hand is. Geen fijn nieuws, maar nu kunnen we er wat mee. De omgeving informeren valt me zwaar. Wel of niet vertellen? Ik besluit langzaam het aan steeds meer mensen te vertellen. In het begin lukte dat niet met droge ogen, ik vind het spannend. Ook voor de ander, de reactie. Ja het is geen kleinigheidje wat je hebt. Het valt me ook op dat veel mensen niet precies weten wat het eigenlijk is. Inmiddels praat ik er makkelijker over. Ik krijg wel veel steun. Ook een collega stuurde een LinkedIn bericht door. Een video van Phill Robinson, de CEO van een groot computerbedrijf die zijn medewerkers informeert dat hij de ziekte van Parkinson heeft. Een verhaal dat heel veel op mijn verhaal lijkt. Hij heeft ook ontdekt dat hij Parkinson heeft, omdat hij bij het hardlopen klachten bleef houden. Ook zijn fysiotherapeut verwees hem door naar de neuroloog. Knap gesproken op deze video. Gaf mij ook weer kracht. Ter inspiratie:

De video kan je op LinkedIn hier zien. 

In de maanden erna steeds geprobeerd het hardlopen weer op te pakken, maar de kuit blijft nee zeggen. Ongeveer 3 of 4 x na een mislukt loopje, jankend in de gang gestaan met een teleurstelling dat het weer niet lukt. En tegen mijn vrouw gezegd “ik stop met lopen, zo hoeft het niet meer. Ik kan nog geen 2 kilometer volhouden. En dan kramp, stijf, het lijkt wel een zweepslag”. Ik gooi mijn schoenen in de container. Loopmaatjes op de atletiekvereniging blijven tegen me zeggen, probeer het toch weer je had er zo’n plezier in. Ja, dan ga je toch weer twijfelen. Mijn vrouw stimuleert me ook. “Doe dan rustig aan, kleine stukjes. Ik ga anders wel met je mee, moet je wel rustig aan doen, want ik red nog niet eens het einde van de straat.” Mijn vrouw vindt hardlopen helemaal niks. Dus dit is wel een heel speciaal aanbod. Maar iedere keer geconfronteerd worden met het feit dat het niet lukt is ook erg frustrerend. Voor mij, maar ook voor mijn omgeving, want ik word er behoorlijk chagrijnig van. “Sorry omgeving”.

Nu medio 2020 de medicatie redelijk lijkt te zijn ingeregeld loop ik weer wat vaker. Kleine stukjes. Ik neem contact op met mijn sportarts, die toevallig laatst in de krant stond, en een loper met Parkinson weer aan het lopen heeft gekregen. En ja, ik volg nu een schema en het gaat goed. Langzaam uitbouwen, niet per week maar per maand steeds iets erbij. 3x in de week loop ik weer. Ik ben een blij mens.

Training geven deed ik de afgelopen tijd vooral op de atletiekbaan, of anders reed ik op mijn mountainbike met de groep mee. Heerlijk om op deze manier met de loopsport bezig te zijn. Wellicht loop ik binnenkort weer met de halve marathon groep mee. Voorlopig gaat het goed en hoop ik andere mensen met Parkinson aan het lopen te krijgen. Of te houden, net zoals in mijn geval. Beginnen met hardlopen na je parkinson diagnose klinkt misschien gek, maar je krijgt het advies te blijven bewegen. Dan is hardlopen in de natuur zeker een optie, tenzij wandelen niet lukt natuurlijk, want iedereen heeft zijn eigen ziekte van parkinson. 

Wil je starten met hardlopen, laat het me weten. Ik help je graag op weg. Hardlopen met Parkinson is voor jou wellicht ook mogelijk. Check vooraf even bij je neuroloog of fysiotherapeut of hardlopen voor jou geschikt is.